MICUŢA WIKTORIA SALVEAZĂ VIAŢA FRĂŢIORULUI SĂU MAI MARE, CORDONUL SĂU OMBILICAL FIIND O ALTERNATIVĂ LA MĂDUVA OSOASĂ

Kacper, băiețelul în vârstă de 7 ani se luptă de mai bine de 2 ani cu anemia aplastica a€“ o afecțiune severă a măduvei osoase. Singura șansă a băiatului era transplantul însă din păcate, donatorul compatibil s-a retras în ultimul moment. Salvarea a venit din partea surorii sale mai mici, a cărui cordon ombilical a fost recoltat la naștere și utilizat pentru transplantul lui Kacper.

life-stories-image1Aplazia medulară este o boală cauzată de o tulburare a celulelor stem din sânge care duce la o scădere în capacitatea acestora de diviziune și specializare. Această duce la insuficiență medulară și mai departe la pancitopenie, caracterizată prin scăderea numărului leucocitelor, hematiilor și trombocitelor și prin urmare la atrofia măduvei osoase. Aceasta este o boală destul de rară dar care poate apărea la pacienți de orice vârstă.

Cazul lui Kacper a fost diagnosticat în noiembrie 2011, când băiatul avea 5 ani. Începuse să se trezească noaptea din cauza unei dureri acute de genunchi. Inițial, nimic nu indica prezența unei boli însă odată ce simptomele au persistat, părinții au hotărât să consulte medicul de familie. Rezultatele analizelor de sânge au surprins atât familia cât și medicii. S-a dovedit că Kacper suferea de trombocitopenie. Medicii suspectau ce era mai rău: leucemia. „Toata viața noastră s-a destrămat dintr-odată că un castel de cărți de joc” își amintește tatăl lui Kacper.

Kacper a fost internat în spital la Częstochowa și în aceeași zi a fost transferat la Katowice, unde a suferit o biopsie. Rezultatele preliminare erau promițătoare, medicii excluzând leucemia. Părinții lui Kacper au fost ușurați însă din nefericire bucuria lor nu a fost de durată. În mod neașteptat, fiecare analiză realizată a ieșit tot mai rău. Medicii au hotărât să realizeze o biopsie osoasă aflând astfel că măduva osoasă a băiatului era goală. După o lungă perioadă de incertitudine, medicii au stabilit diagnosticul final: „Kacper suferea de anemie aplastica severă, având nevoie de numeroase transfuzii sanguine. Deasemenea, nivelul scăzut de granulocite îl făcea sensibil la infecții bacteriene și fungice „a€“ conform Profesorului Doctor Krzysztof Kałwak de la Clinica de Hematologie, Oncologie Pediatrică și Transplant din Wroclaw.

Numai transplantul de măduvă osoasă îl putea salvă. Kacper a început lupta contra bolii și contra timpului. Părinții și fratele sau au fost supuși unor teste de compatibilitate pentru a servi drept donatori. Din păcate, părinții s-au dovedit a fi compatibili cu Kacper numai în proporție de 50% iar fratele sau mai mic în 7 din 10 antigeni. Întrucât transplantul de măduva osoasă necesită compatibilitate de 9/10, membrii familiei au fost excluși că posibili donatori. Din păcate, la nașterea frățiorului lui Kacper, părinții nu optaseră pentru recoltarea cordonului ombilical, ceea ce ar fi putut fi salvarea băiatului. Astfel că nu aveau altceva de făcut decât să aștepte apariția unui donator compatibil. Au trecut luni de zile până când telefonul a sunat, în noiembrie 2012.

„Ne-au anunțat că s-a găsit un donator”, povestește tatăl lui Kacper. „Am început pregătirile pentru transplant. Medicii i-au scos dinții și i-au montat un cateter special care permitea recoltarea și infuzia de sânge, medicamente și lichide, fără a mai fi nevoie de alte canule.”
Transplantul a fost programat pentru data de 27 noiembrie 2012, la Clinica de Hematologie, Oncologie Pediatrică și Transplant din Wroclaw. Cu 10 zile înainte de intervenție, un medic a contactat părinții cu o veste neașteptată: donatorul s-a retras în ultimul moment. Nu au aflat niciodată motivul. „Eram atât de bucuroși că toate acestea se vor sfârși și că totul va fi bine în final dar am sfârșit cu o mare dezamăgire, atât noi cât și Kacper. El spera că acest chin se va sfârși, că nu va mai fi nevoit să facă acele transfuzii și injecții însă lucrurile au decurs exact pe dos”, povestește mama lui Kacper. Lupta pentru viața lui Kacper începuse din nou. „Trebuia să ne străduim foarte tare să nu cădem pradă depresiei fiindcă nu ar fi ajutat la nimic” spune tatăl lui Kacper.

Prognoză nu era favorabilă, nivelul trombocitelor și al hemoglobinei scădea în continuare. Însă a apărut o licărire de speranță. Părinții lui Kacper așteptau sosirea unui alt copil. „Am aflat că există posibilitatea recoltării sângelui din cordonul ombilical și transplantării acestuia în locul măduvei osoase.” Spune tatăl lui Kacper. Celulele stem din sângele cordonului ombilical sunt mai valoroase decât celulele stem extrase din alte surse pentru că sunt celule noi, nespecializate și multipotente. Au o capacitate extrem de valoroasă de a se multiplica și de a se transforma în orice fel de celule din organismul uman. „Celulele stem recoltate din sângele cordonului ombilical asigura un grad semnificativ superior de supraviețuire la copiii cu boli metabolice decât celulele stem din sânge periferic sau măduva osoasa”, conform Prof. Kalwak.

În ianuarie 2013 s-a născut Wiktoria. Celulele stem extrase din cordonul său ombilical au fost livrate laboratoruli Băncii Poloneze de Celule Stem (BPKM). Părinții au așteptat cu nerăbdare rezultatele analizelor. Cu toții au fost ușurați să afle că Wiktoria s-a dovedit a fi donator compatibil pentru fratele ei mai mare. Trei săptămâni mai târziu s-a realizat transplantul. Totul a decurs bine, băiatul a fost conștient aproape tot timpul. La 30 zile după intervenție, analizele au confirmat că transplantul a fost acceptat și numărul de leucocite era optim. „Ne-am botezat fiica Wiktoria în onoarea acestei reușite. Am gândit că a fost un dar divin” își amintește mama lui Kacper. După transplant, Kacper a început să se recupereze și a fost externat din spital. Acum este acasă, în mijlocul familiei. Din ianuarie va reîncepe școala și își va revedea cu drag prietenii care i-au lipsit atât de mult.

„Suntem bucuroși că părinții lui Kacper au avut încredere în PBKM pentru procesarea prețiosului sânge al Wiktoriei. Nu există satisfacție mai mare pentru noi decât când ajutăm la salvarea vieții unui copil” spune Dr. Tomasz Baran, de la Banca Poloneză de Celule Stem.
În lume s-au realizat până în prezent peste 35.000 transplanturi cu sânge din cordonul ombilical, atât la copii cât și la adulți. În Polonia s-au realizat până acum câteva zeci de transplanturi, cele mai multe la copii. Până la 10 dintre acestea s-au realizat folosind sânge recoltat și stocat la PBKM iar celelalte cu sânge provenit din bănci publice de celule stem din alte țări. În septembrie 2012 Parlamentul European a adoptat o rezoluţie cu privire la donarea voluntară şi gratuită de ţesuturi şi celule (şi de cordon ombilical, printre altele). Prin urmare, se subliniază necesitatea înfiinţării de bănci atât private cât şi publice de celule stem în fiecare stat membru.

ADEVARATA FRĂŢIE A SÂNGELUI SAU POVESTEA SUCCESULUI CELUI DE-AL ŞAPTELEA TRANSPLANT CU CELULE STEM ÎN CADRUL FAMILIEI, DIN POLONIA

Milosz este un băiat vesel și voinic, în vârstă de 3 ani. Când îl privești, este greu de imaginat că în urmă cu puțin timp a depășit o boală oncologica gravă: histocitoza. Ajutorul lui Milosz a fost frățiorul sau mai mic, ale cărui celule stem din cordonul ombilical au fost recoltate și transplantate fratelui mai mare. Acesta a fost al șaptelea transplant de celule stem în cadrul unei familii, din Polonia.

Histocitoza este o boală caracterizată prin înmulțirea excesivă a histocitelor, celule aparținând sistemului imun. Histocitele se pot aglomera în orice organ, afectându-i funcționarea. Simptomele variază mult, în funcție de vârstă pacientului și de organul afectat; ar putea fi de exemplu leziuni ale cutiei craniene, protruzia globilor oculari, diabet insipid, insuficiență medulară, hepatică, tulburări de apetit și pierdere în greutate. Este o boală foarte rară, afectează aproximativ 2 copii dintr-un milion de nou-născuți.

life-stories-image2
„Transplantul de celule stem reprezintă o terapie standard în histocitoza. Un medic nu trebuie să stea pe gânduri în privința transplantului ci să se întrebe cum poate obține cele mai bune rezultate în urma unui transplant realizat la momentul potrivit” spune Dr. Dariusz Boruczkowski, medic transplantolog și specialist în pediatrie.

Milosz locuiește împreună cu părinții și fratele sau mai mic Piotrus, într-un oraș micuț în apropiere de Poznan. Fiind primul copil al lui Grazyna și Przemec, a fost foarte dorit și îndelung așteptat. Nu a fost nicio problemă pe parcursul sarcinii și nu a existat niciun semn că ar fi bolnav. Cu toate acestea, la câteva luni de la naștere, analizele de sânge ale lui Milosz au dat rezultate alarmante. Medicii au realizat o serie de teste specifice iar după o perioadă lungă de incertitudine, părinții au aflat diagnosticul: Milosz avea histocitoza. Nu a fost singura veste șocantă pe care au primit-o. Cea de-a doua a fost că Grazyna era din nou însărcinată. Bucuria și tristețea s-au amestecat în sufletele părinților însă Grazyna își amintește că tristețea era dominantă.

Diagnosticul de histocitoza a însemnat internarea lui Milosz pentru următoarele luni. Părinții și-au împărțit atribuțiile: tatăl îl vizita în weekend iar mama, chiar și când sarcina avansase, își petrecea fiecare zi alături de Milosz, în clinica din Poznan. Începuse tratamentul și căutarea unui donator compatibil de măduvă osoasă. Inițial au fost testați părinții însă nu au fost compatibili așa că nu aveau altceva de făcut decât să aștepte apariția unui donator. Pe toata durata tratamentului Milosz a fost foarte curajos, nu a protestat nici măcar când i s-au făcut puncții. Deseori trebuia să stea într-o camera sterilă, izolat, unde doar mama sa și medicii puteau intra. Alte vizite erau interzise pentru a proteja băiatul de posibile infecții. Milosz și-a serbat cea de-a doua aniversare în spital, neputând să își guste tortul din cauza unei diete speciale pe care o urma. Prin energia și veselia de care dădea dovadă, Milosz devenise preferatul personalului medical și a fost răsplătit cu o Diplomă de Curaj, de care părinții sunt foarte mândri.

După mai puțin de un an, medicii au informat familia că s-a găsit un donator de măduvă osoasă însă fără să fie compatibil. În același timp, Grazyna a aflat despre posibilitatea recoltării de celule stem din cordonul ombilical, la nașterea celui de-al doilea fiu. Celulele stem din cordonul ombilical sunt celule noi, nespecializate și multipotente. Caracteristică lor extrem de valoroasă este capacitatea de a se multiplică și transforma în alte tipuri de celule din care sunt alcătuite țesuturile umane. Reprezintă alternativa celulelor stem din măduva osoasă și pot fi transplantate chiar dacă nu există compatibilitate totală. Grazyna a decis să aștepte nașterea și să recolteze celule stem din cordonul ombilical al celui de-al doilea copil, Piotrus. Intuiția i-a spus să își asume acest risc. Siguranța ei a impresionat medicii, care i-au susținut decizia. Sângele din cordonul ombilical a fost stocat în Banca Poloneză de Celule Stem (BPKM), singura bancă privată de celule stem din Polonia cu experiență în transplant.

Toată lumea a fost ușurată în momentul în care au aflat că Milosz va putea primi celulele stem recoltate de la frățiorul său. Transplantul a avut loc la o lună după recoltarea celulelor stem, în cadrul Spitalului Universitar de Hematologie, Oncologie Pediatrică și Transplant din Poznan. Au urmat alte 30 zile de așteptare a analizelor de sânge dar rezultatele au fost bune și spre bucuria tuturor, Milosz a început să își revină.

Milosz și-a văzut frățiorul mai mic imediat după naștere, înainte de transplant însă apoi nu s-au mai văzut timp de șase luni. Părinții se temeau de reacțiile celor doi frați la următoarea lor întâlnire. Cu toate acestea, legătura dintre frați s-a dovedit a fi mai puternică decât separarea, cei doi îmbrățișându-se la revedere timp de cinci minute, își amintește mama lor.

„Fiul meu cel mare este un erou pentru că a învins lupta cu boala, a fost foarte curajos și a luptat până la capăt. Iar fiul meu mai mic și-a donat cordonul ombilical salvând viața fratelui sau”, spune Grazyna.

Acum, la aproape un an de la transplant, Milosz se poate bucura de copilărie la fel că orice alt copil de vârsta lui. Mai trebuie doar să respecte o anume dietă și să meargă la spital pentru controale regulate. Se pare că a depășit greul iar părinții privesc cu speranță și încredere la viitor.

Primul transplant de celule stem din cordonul ombilical din Polonia a avut loc în anul 2000. De atunci, s-au realizat 20 astfel de proceduri. Pentru 8 dintre ele s-a folosit sânge stocat în banca privata de celule stem BPKM iar pentru celelalte probe din bănci publice din alte țări. În lume, celulele stem din cordonul ombilical se folosesc în transplant încă din 1988. Până la mijlocul lui 2011 s-au realizat peste 25.000 de astfel de intervenții.

POVESTEA FETIŢEI DE 12 ANI VINDECATĂ CU AJUTORUL CELULELOR STEM DIN CORDONUL OMBILICAL AL FRATELUI SĂU

Dominika a avut probleme de sănătate încă din ziua în care s-a născut. Mai întâi a suferit o operație pentru corectarea tractului gastrointestinal. Apoi i s-a diagnosticat o afecțiune cardiacă. La 3 ani, suferea de vărsături și diaree cronică. Atunci medicii au diagnosticat-o cu trombocitopenie, afecțiune caracterizată prin existența unui număr foarte redus de trombocite. Timp de câțiva ani, fetița a făcut transfuzii sanguine, mai întâi o dată pe lună, apoi la fiecare două săptămâni. Vara, de obicei, starea ei se înrăutățea, scădea rezistența organismului precum și numărul de trombocite. Apoi medicii au făcut o puncție, pentru a exclude prezența unei tumori.

Dominika se dezvolta normal, mergea la școală, se juca cu alți copii și își dedica timpul unor hobby-uri cum ar fi călăria. Totuși, pe măsură ce creștea, începuse să lipsească tot mai mult de la școală. Medicii se temeau că starea ei se putea agrava. Pericolul a crescut odată ce rezultatele analizelor s-au înrăutățit. Doamna Dorota, mama feței, a hotărât să ceară ajutor mai multor specialiști și a aflat astfel la Varșovia că Dominika suferea de Anemie Fanconi. Acest diagnostic era cu atât mai îngrijorător cu cât creștea riscul apariției unei tumori.

life-stories-image3

Odată ce diagnosticul a fost confirmat prin mai multe teste, s-a început căutarea unui donator compatibil de măduvă osoasă. Timp de un an și jumătate au fost testate mai multe persoane care ar fi putut dona însă niciuna dintre acestea nu a fost compatibilă cu fetiță bolnavă. În acel moment, părinții Dominikai au hotărât să mai aibă un copi. Când sarcina avansase, mama feței a observat în timpul vizitei la spital un pliant al Băncii Poloneze de Celule Stem (BPKM), care se ocupa cu stocarea sângelui recoltat la naștere din cordonul ombilical. Doamna Dorota nu mai auzise de această procedură așa că a stabilit o întâlnire cu reprezentantul băncii de celule stem care i-a explicat întregul proces și i-a clarificat îndoielile, astfel că a hotărât să recolteze celule stem din cordonul ombilical.

Cu toate că se găsise un donator compatibil înainte de naștere, medicii au decis să mai amâne transplantul. Au vrut să verifice compatibilitatea Dominikai cu sângele cordonului ombilical recoltat. Pentru că fata avea 11 ani, medicii au hotărât să mai amâne cu un an transplantul.

Dominika a așteptat cu o răbdare de admirat. Doamna Dorota își amintește cum fiica ei a acceptat curajoasă să își radă scalpul. Până atunci, Dominika acceptă cu greu să i se tundă câțiva centimetri din prețiosul ei păr lung însă știind că este necesar, a renunțat la el cu demnitate.

Conform procedurii premergătoare transplantului, Dominika a fost tratată prin chimioterapie pentru distrugerea celulelor bolnave din măduva osoasă și în consecință suprimarea sistemului imunitar. Fata a fost nevoită să stea izolată într-un salon steril unde puteau intra doar medicii și persoanele foarte apropiate, numai după respectarea tuturor măsurilor de siguranță a€“ halate, măști, echipament special. Orice fel de infecție îi putea amenință viața.

Transplantul s-a realizat la un an de la nașterea lui Kacper în cadrul Spitalului Universitar de Hematologie, Oncologie Pediatrică și Transplant din Wroclaw. A fost un eveniment măreț pentru personalul spitalului. Toată lumea era interesată de acest caz pentru că transplantul cu celule stem din cordonul ombilical nu era o intervenție frecventă în Polonia, cu toate că în țările vestice era o procedură de rutină. Acest fapt era cauzat de numărul mic de unități de sânge de cordon ombilical stocate în Polonia la acel moment.

După numai o lună și jumătate de la transplant, rezultatele analizelor Dominikai erau atât de bune încât a fost externată. Medicii au subliniat că întoarcerea acasă este un factor ce crește motivația de a lupta cu boală și grăbește procesul de recuperare. Exact așa s-a întâmplat și în cazul Dominikai. Cu fiecare zi efectele tratamentului erau tot mai vizibile iar fata și-a putut relua preocupările anterioare. Putea să iasă afară sau să viziteze prieteni. În prezent Dominika se simte excelent și merge cu bicicleta, cu rolele și la înot. Pentru ea calvarul bolii a luat sfârșit și a început o nouă etapă din viață, cea a împlinirii dorințelor.